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Un programa pionero en rehabilitación de niños con cardiopatías les ayuda a tener una mayor calidad de vida

El Hospital Gregorio Marañón es un centro de referencia nacional para el tratamiento de las cardiopatías congénitas

El Hospital Gregorio Marañón de la Comunidad de Madrid realiza un abordaje integral rehabilitador de la patología cardiaca infantil dirigido a pacientes con cardiopatías congénitas que tienen asociados trastornos del desarrollo neuromotor.

“Los pacientes con cardiopatías congénitas son pacientes complejos y únicos dada su patología cardiaca y los problemas asociados que presentan. Por ello es imprescindible una valoración y un manejo personalizado en cada etapa de crecimiento y proporcionar apoyo terapéutico y educativo desde el inicio” explica Marta Supervía, médico del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación Infantil del Hospital Gregorio Marañón.

Se trata de pacientes en crecimiento que requieren un programa rehabilitador individualizado de seguimiento e intervención precoz, tanto a corto plazo, para tratar o prevenir complicaciones inmediatas, como a largo plazo, para que estos niños puedan tener una mayor calidad de vida.

Más del 50 % de los pacientes infantiles con cardiopatías congénitas presentan asociados trastornos del desarrollo neuromotor. Estas complicaciones suelen ser alteraciones de la deglución, habla, así como problemas de integración sensorial, movilidad, tono muscular, equilibrio o coordinación.

Además presentan, frecuentemente, alteraciones ortopédicas como escoliosis de diferente gravedad. Los trastornos neuromotores se asocian a una reducción en la calidad de vida así como a una mayor morbilidad y a un aumento del número de complicaciones.

“Los pacientes con cardiopatías congénitas son pacientes complejos y únicos dada su patología cardiaca y los problemas asociados que presentan. Por ello es imprescindible una valoración y un manejo personalizado en cada etapa de crecimiento y proporcionar apoyo terapéutico y educativo desde el inicio” explica Marta Supervía, médico del Servicio de Medicina Física y Rehabilitación Infantil del Hospital Gregorio Marañón.

Programa de rehabilitación

Este programa pionero en la Comunidad de Madrid que ha desarrollado el Hospital Gregorio Marañón afronta un abordaje integral de rehabilitación en niños con cardiopatías congénitas complejas intervenidas y que presentan algún tipo de trastornos descritos asociados. Para ello, en el periodo pre y en el postoperatorio se realizan evaluaciones físicas, ocupacionales, del habla y del desarrollo neurológico. Con estos exámenes, los profesionales del centro aplican tratamientos individualizados y adaptados a las características y al momento de cada paciente.

Este programa presenta un abordaje rehabilitador que incluye fisioterapia para deficiencias motoras gruesas o de marcha, terapia ocupacional para facilitar las actividades de la vida diaria, y motoras finas o logopedia para terapias de la alimentación y de la comunicación, considerando las posibles dificultades cognitivas y conductuales de cada paciente. El programa está integrado por 19 especialistas entre médicos rehabilitadores, fisioterapeutas, foniatras, logopedas y terapeutas ocupacionales y cuenta ya con 35 niños en tratamiento.

Centro de atención integral

Hay que tener en cuenta que el Hospital Gregorio Marañón es centro de referencia nacional (CSUR) para el tratamiento de cardiopatías congénitas, En esta área, en colaboración con el Servicio de Cardiología de adultos e infantil, se abordan patologías familiares relacionadas con la muerte súbita como miocardiopatías, canalopatías, patología aórtica o síndromes complejos y enfermedades raras, lo que supone más de 1.000 consultas anuales realizadas.

Además, el Hospital Gregorio Marañón lleva a cabo una actividad quirúrgica anual de unas 250 cirugías cardiacas infantiles con una elevada complejidad.

Los conocimientos y experiencia en el abordaje de estos pacientes se han puesto en valor durante las I Jornadas de Rehabilitación Cardiaca Infantil organizadas por el Hospital Gregorio Marañón. En el desarrollo de este encuentro y con un enfoque transdisciplinar han participado tanto médicos rehabilitadores, cardiólogos y fisioterapeutas del centro como especialistas de otros hospitales y de fuera de nuestro país.

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