La exposición sobre enfermedades raras del hospital Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes descubre patologías con baja incidencia clínica
El Hospital Universitario Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes, muestra en este mes de febrero a través de una exposición fotográfica la mirada de las enfermedades raras a través de la visión de los propios pacientes.
Con el título “Una mirada en blanco y negro” y con el concepto de calidad de vida como elemento primordial se muestran a través de imágenes estas fotografías cuya visión nos invita a una reflexión. Se trata de dar visibilidad a pacientes con patología raras, desconocidas para la mayoría por su escasa incidencia. En definitiva, poner en común su día a día con la intención de ofrecer y avanzar en una mejor calidad de vida para estos pacientes.
Una mirada en blanco y negro
Una mirada en blanco y negro establece un diálogo acerca de las denominadas «enfermedades raras». Con el concepto de calidad de vida como elemento central se muestran testimonios y fotografías que interrogan, más que dan respuestas, y hablan de la vida con mayúsculas. Esa vida presente en todos nosotros.
A través de quienes padecen enfermedades ignoradas en su mayor parte por su poca incidencia, se conversa sobre un concepto universal: la buena vida. ¿Qué es vivir bien? Esta pregunta y sus posibles respuestas nos acercan, independientemente de nuestras circunstancias vitales y de nuestra salud. Por eso es necesario conversar, poner en común las ideas y los anhelos para alcanzar o mejorar esa calidad de vida deseada por todos.
Conoce más sobre las enfemedades raras
Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a menos de 5 por cada 10.000 habitantes.
Sin embargo, son muchas las personas que conviven con ellas en todo el mundo –más de 300 millones en el mundo, 3 de ellos en España-, ya que se estima que existen más de 7.000 enfermedades raras, de las cuales se han identificado 6.172 según datos de Orphanet.
¿Cuáles son los principales problemas de quienes conviven con enfermedades raras?
Sin duda alguna, uno de los principales problemas a los que se enfrentan las personas con enfermedades raras, desde el primer momento, es el diagnóstico. Las principales causas de esta ausencia de diagnóstico atienden a múltiples causas; las principales son el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
Todo esto provoca una serie de consecuencias que afectan tanto al paciente como a su familia. De hecho, en gran parte de los casos, esta demora diagnóstica influye en el acceso a intervenciones terapéuticas, lo que conlleva, en un 31% de los casos, un agravamiento de la enfermedad que podría haberse evitado o paliado previamente.
Estas dificultades, como vemos, son clave en el tratamiento sanitario y el desarrollo de la enfermedad. De hecho, el 42,68% de las personas con estas patologías no dispone de tratamiento o si lo dispone, no es el adecuado.
