En el Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo, la Fundación Madrina alerta sobre la vulnerabilidad extrema que enfrentan muchas familias con menores diagnosticados con Trastorno del Espectro Autista (TEA). La entidad denuncia que, en numerosos casos, las madres cuidadoras se ven obligadas a abandonar su empleo para atender las necesidades de sus hijos, lo que las expone a la pérdida de vivienda y a una situación de precariedad severa.
El TEA es un trastorno del neurodesarrollo que impacta en la comunicación y el comportamiento desde la infancia. Sin embargo, más allá del diagnóstico, las familias se enfrentan a una serie de desafíos que van desde el acceso a terapias hasta la falta de apoyo económico y social.
Desde la Fundación Madrina subrayan que la mayoría de madres cuidadoras no tienen redes de apoyo y terminan en una situación de aislamiento total. “Cuando una madre pierde su trabajo, toda la familia cae en pobreza extrema”, advierten desde la organización. La conciliación es prácticamente imposible, ya que muchas de estas mujeres deben atender a sus hijos las 24 horas del día, los 7 días de la semana, sin posibilidad de compatibilizarlo con un empleo.
Alimentación, vivienda y terapias: el triple reto de las familias
Las madres de niños con TEA no solo enfrentan dificultades económicas, sino que además deben asumir costos elevados en alimentación y tratamientos. En muchos casos, los menores requieren dietas especiales que no están cubiertas por la seguridad social. A esto se suma el alto precio de las terapias conductuales y del lenguaje, fundamentales para mejorar su calidad de vida.
Además, la Fundación Madrina alerta de que muchas familias en riesgo de exclusión pierden su vivienda al no poder afrontar los gastos. Por ello, solicitan a las administraciones que se equipare el acceso a la vivienda de estas familias al de las personas con discapacidad, garantizando su derecho a un hogar estable.
Testimonios que reflejan una realidad desbordante
El impacto del autismo en el día a día de estas familias se traduce en historias como la de Martina, madre de un niño de 4 años con signos evidentes de TEA pero sin diagnóstico formal. Vive en una zona rural y denuncia la falta de recursos especializados. “No tengo asesoramiento sobre qué alimentos darle ni cómo manejar sus crisis”, explica.
Por otro lado, Irene, madre migrante con una hija de 10 años con autismo severo, enfrenta una situación límite. Sin redes de apoyo ni posibilidad de empleo, pide ayuda para encontrar una vivienda estable y un trabajo compatible con el cuidado de su hija, cuya discapacidad del 67% requiere atención constante.
Aumento de diagnósticos y la urgencia de investigar sus causas
El número de casos de TEA ha aumentado significativamente en las últimas décadas. En España, se estima que 1 de cada 100 niños está dentro del espectro, mientras que en Estados Unidos, la cifra asciende a 1 de cada 36, según los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC).
A pesar de estas cifras, la etiología del autismo sigue sin estar completamente clara. Se barajan múltiples factores, incluyendo genéticos, ambientales y epigenéticos, lo que subraya la necesidad de una mayor inversión en investigación para comprender mejor el origen y desarrollo del TEA.
¿Cómo se puede mejorar la calidad de vida de estos menores?
Aunque el autismo no tiene cura, existen terapias que pueden marcar una gran diferencia en la vida de los niños y sus familias. Entre ellas destacan:
- Terapias conductuales como el Análisis de Comportamiento Aplicado (ABA).
- Terapias del lenguaje para mejorar la comunicación.
- Intervenciones psicoeducativas adaptadas a sus necesidades.
- Apoyo familiar y psicoeducacional para orientar a los cuidadores.
Sin embargo, muchas de estas terapias no están cubiertas por el sistema público de salud, lo que limita el acceso de muchas familias a tratamientos esenciales.
Un llamamiento a las administraciones: medidas urgentes
Desde la Fundación Madrina, se insta a los poderes públicos a adoptar medidas urgentes para aliviar la carga de estas familias, incluyendo:
- Subsidios específicos para madres cuidadoras que les permitan mantener sus hogares.
- Mayor inversión en investigación sobre el TEA y su tratamiento.
- Programas de orientación integral que aborden desde la alimentación hasta la integración escolar.
- Facilidades para el acceso a la vivienda social, asegurando estabilidad a las familias afectadas.
“La sociedad y las instituciones deben reconocer la vulnerabilidad extrema de estas familias y actuar con urgencia para garantizar su protección y bienestar”, concluyen desde la entidad.
