Debido al aumento de la esperanza de vida, el Alzheimer es una de las enfermedades crónicas más prevalentes en la actualidad. Esta enfermedad implica un proceso de deterioro en el que la persona va a necesitar progresivamente más cuidados. Es por ello que cuando a una persona se le diagnostica Alzheimer, también se está anunciando un cambio de estilo de vida para sus familiares, especialmente para su cuidador principal.
El síndrome del cuidador
En primer lugar, hay que saber que el grado en el que puede afectar la enfermedad de Alzheimer al entorno de la persona que la padece va a variar dependiendo de muchos factores, pero hay una alteración que es muy común, especialmente en su cuidador principal: el síndrome del cuidador.
Este síndrome es un conjunto de síntomas que aparece cuando el exceso de cargas y de responsabilidades a las que se enfrenta el cuidador hace que relegue a un segundo plano su cuidado emocional. Se caracteriza, además, por el agotamiento físico y psicológico, lo que produce un estrés emocional crónico. Algunos síntomas asociados son: irritabilidad y cambios bruscos de humor, enfado contra el enfermo u otras personas y ansiedad y problemas para concentrarse.
El proceso por el que pasa el entorno
- Fase de shock: es un estado en el que la persona se siente desconcertada y actúa de forma automática, ya que realmente no está aceptando lo que acaba de suceder. Es habitual que aparezca una vez se ha recibido un diagnóstico por parte de un profesional. Algunas personas pueden hacer como si nada hubiese ocurrido, lo que nos puede dar la sensación de que han aceptado la situación, sin embargo, a la vez evitan hablar del tema o no quieren darle importancia.
- Dolor y negación: se empieza a procesar la noticia y a experimentar las emociones derivadas de este proceso (miedo, tristeza, ira…). Es habitual que en esta fase haya un proceso de negación de la realidad, intentando quitarle importancia a la sintomatología o buscando segundas opiniones en cuanto al diagnóstico.
- Culpabilización y depresión: aparecen sentimientos de preocupación y aumenta la sensación de soledad e incertidumbre sobre cómo se va a hacer frente a la situación. Es habitual que el familiar se culpabilice de la situación, pensando que podría haberse anticipado o haberle puesto remedio antes.
- Reintegración: esta fase consiste en aceptar la nueva realidad que implica esta “pérdida”, y conlleva adaptar su entorno para resituar al familiar con las nuevas características.
Las personas divorciadas o viudas tienen más probabilidades de padecer Alzheimer
Según los expertos la soledad produce un deterioro cognitivo y funcional y este hecho hace que aumenten las probabilidades de desarrollar la enfermedad de Alzheimer.
Una investigación de una Universidad de Finlandia sobre los retos cognitivos derivados de vivir en el seno de una relación con pareja y el efecto protector frente al deterioro cognitivo posterior en la vida y la hipótesis de la reserva cerebral aclara que existe un riesgo incrementado específico para las personas viudas o divorciadas en comparación con la gente soltera de padecer esta enfermedad.
Otro factor que aumenta el riesgo de Alzheimer son los problemas de habilidades sociales, ya que, si alguien no sabe cómo relacionarse le costará generar un círculo social en el que sentirse arropado. Los cambios en su entorno, como ir a una residencia, pérdida de visitas de la familia, genera que la persona cada vez vea su arraigo social más debilitado, alteraciones que se han asociado con la aparición de la demencia y con una mayor velocidad en el acortamiento de los telómeros, estructuras con un papel fundamental en el envejecimiento y la esperanza de vida.
4.000 plazas a disposición de los madrileños
La Comunidad de Madrid ofrece una red de recusos con 4.000 plazas que se ponen a disposición de estas personas. Entre ellas, destaca la actividad del Centro Alzheimer de la Fundación Reina Sofía, que acoge este Congreso y ofrece 156 plazas residenciales distribuidas en Unidades de Vida, según la fase evolutiva de la enfermedad, además de las 40 plazas del centro de día especializado en la atención geriátrica y rehabilitadora.
Este centro de la Comunidad de Madrid, inaugurado en 2007, es un verdadero referente tanto en el plano asistencial como en la faceta investigadora y formativa.
Acciones de información y formación para profesionales, voluntarios y familiares
En esta última destacan las acciones de información y formación para profesionales, voluntarios y familiares de personas con Alzheimer, dirigidas a saber cómo abordar las alteraciones de conducta, favorecer la estimulación cognitiva y a la gestión del propio duelo.
Gracias a este programa, durante el primer semestre de 2021 se han impartido 35 acciones formativas, 20 para profesionales y 15 para familiares, en las que han participado cerca de 500 personas.
