20 obras de arte para visibilizar las enfermedades raras

Con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Sala Siluro Concept ha acogido una exposición con la veintena de obras resultado del proyecto ‘Inspira2’, que artistas, enfermos, familiares de estos y amigos han desarrollado en Madrid.

Taller-Fotografía-enfermedades-raras-Inspira2

Entre el jueves 26 de febrero y el 2 de marzo, con motivo del Día Internacional de las Enfermedades Raras, la Sala Siluro Concept ha acogido una exposición con las obras del proyecto Inspira2, donde artistas, enfermos, familiares y amigos de estos han desarrollado los últimos meses en Madrid.

Los actos tuvieron su día fuerte el viernes por la tarde con la celebración de una fiesta en la propia sala de arte del Barrio de las Letras de Madrid.

Un proyecto de artistas

Inspira2, organizado por Fundación Inquietarte y la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER-Madrid), ha permitido la realización de varios talleres artísticos impartidos por el cantautor, Rafa Sánchez; la pintora, Flavia Totoro; el divulgador científico y poeta, Joaquín Araujo; el guionista, Roberto Villar; la directora teatral, Almudena Ramírez y el fotógrafo, Jesús Pozo.

Enfermedades-raras-talleres

Los talleres se han realizado con 35 personas, la mayoría de ellas diagnosticadas de alguna enfermedad denominada rara: esclerodermia, prader willi, lipodistrofia, osteogenesis imperfecta, síndrome de Poland, AME (atrofia muscular espinar), hipertensión pulmonar o neuropatía óptica de Leber, entre otras.

“Ha habido participantes que se encuentran en la adolescencia y otros de casi cincuenta años. Para todos ha sido importante y muy emotivo porque, por una vez, son ellos los protagonistas y no su enfermedad», ha explicado Pedro García Recover, portavoz de FEDER.

Talleres de fotografía, pintura o poesía

Durante dos meses, Jesús Pozo, y Flavia Totoro, han impartido talleres de fotografía y pintura respectivamente: “Estoy tremendamente impactado de cómo se puede vivir de una manera distinta, de cómo se puede estar superándose permanentemente”, ha afirmado Pozo.

Flavia Totoro
Flavia Totoro

Por su parte, Roberto Villar y Joaquín Araujo han sido los responsables de los talleres de relato corto y de poesía. Almudena Ramírez Pantanella, del taller de teatro.

La celebración de la fiesta del pasado viernes finalizó con una emocionante interpretación de la canción “nadie sobra, nadie es sombra”, realizada en el taller con el cantautor Rafa Sánchez, a cargo de todos los presentes en la sala Siluro, tras la proyección del video del tema musical. Unos minutos antes se interpreto la pieza “Doy”, trabajada en el taller de teatro.

Aurora Cancela Pérez
Aurora Cancela Pérezhttps://www.cronicanorte.es
Aurora Cancela Pérez, periodista, licenciada en Ciencias de la Información y vecina de Colmenar Viejo. Es redactora en Crónica Norte desde 2017. Apasionada de la información local y los viajes.

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