El próximo domingo 27 de octubre, los aficionados al deporte tienen una cita ineludible en San Sebastián de los Reyes. El Centro Deportivo Viña Fitness acogerá la IV Maratón de Spinning Ochotumbao, un evento que une la pasión por el spinning con la solidaridad. En esta ocasión, todo lo recaudado será destinado a la Asociación Síndrome de Kleefstra España, apoyando la investigación de esta rara enfermedad genética que afecta a numerosas familias.
La maratón de spinning en el Centro Deportivo Viña Fitness de Sanse contará con dos rostros conocidos que han hecho de esta causa una prioridad: Clara Lago y Lore Petite, cofundadoras de la Fundación Ochotumbao, estarán presentes durante el evento. Ambas celebridades han demostrado su compromiso con la solidaridad a través de esta organización, cuya misión es ayudar a colectivos vulnerables y apoyar iniciativas como la investigación del síndrome de Kleefstra. Este trastorno, que aún no tiene tratamiento, provoca problemas de desarrollo y discapacidad intelectual, afectando profundamente la calidad de vida de quienes lo padecen.
¿Cómo participar en la maratón?
Si quieres formar parte de esta jornada solidaria, la inscripción está abierta a todos los interesados a través de la plataforma Giglon. El precio de cada sesión es de 20 euros y, además de practicar deporte, estarás contribuyendo a financiar el primer Congreso Internacional ‘Juntos para encontrar un tratamiento para el síndrome de Kleefstra’. Este evento científico tendrá lugar en junio de 2025 en Madrid y reunirá a expertos y familiares de afectados para avanzar en la investigación de esta compleja enfermedad.
El evento se desarrollará en dos sesiones consecutivas de una hora y quince minutos cada una. La primera sesión comenzará a las 10:00 h y la segunda a las 11:30 h, y si te sientes con energía, ¡puedes participar en ambas! El aforo es limitado, así que te recomendamos que reserves cuanto antes para asegurar tu plaza.
Horarios y detalles del evento
El Centro Deportivo Viña Fitness abrirá sus puertas a las 9:30 h para recibir a los participantes, que podrán elegir entre las dos sesiones de spinning, adaptadas para todos los niveles:
- Primera sesión: de 10:00 h a 11:15 h
- Segunda sesión: de 11:30 h a 12:45 h
Además, durante el evento, los asistentes podrán disfrutar de la compañía de otros amantes del deporte y la solidaridad, creando un ambiente de apoyo mutuo y camaradería.
¿Qué es el síndrome de Kleefstra?
El síndrome de Kleefstra es una enfermedad rara que afecta a varias áreas del desarrollo. Sus principales síntomas incluyen retraso en el desarrollo, dificultades en el lenguaje, hipotonía (tono muscular bajo) y discapacidad intelectual. Lamentablemente, no existe aún un tratamiento que cure esta enfermedad, lo que hace aún más importante la investigación y el apoyo a las familias afectadas.
Este síndrome pertenece al grupo de las enfermedades genéticas raras, por lo que su investigación requiere un esfuerzo conjunto y especializado. En este sentido, la Asociación Síndrome de Kleefstra España está organizando un congreso internacional que reunirá a expertos de todo el mundo, con el objetivo de compartir avances científicos y ofrecer apoyo a las familias. Los fondos recaudados en eventos como la maratón de spinning son esenciales para financiar este tipo de iniciativas.
La importancia de la solidaridad
La maratón de spinning organizada por Ochotumbao no es solo una oportunidad para hacer deporte, sino una forma de contribuir a una causa que necesita visibilidad. Las enfermedades raras, como el síndrome de Kleefstra, a menudo no reciben la atención mediática o los recursos necesarios para avanzar en su investigación. Iniciativas como esta maratón son cruciales para seguir generando apoyo y fondos que puedan marcar la diferencia en la vida de las familias afectadas.
El evento también ofrece una oportunidad para reflexionar sobre cómo el deporte puede convertirse en una herramienta poderosa de cambio social. La combinación de ejercicio físico, solidaridad y compromiso con causas justas es un claro ejemplo de cómo podemos contribuir al bienestar de nuestra comunidad y, al mismo tiempo, apoyar a quienes más lo necesitan.
No te quedes sin tu plaza
Si quieres sumarte a esta jornada solidaria, recuerda que las plazas son limitadas. Ya sea que decidas participar en una o en ambas sesiones, tu esfuerzo contribuirá a una causa mayor. El precio de la inscripción es de 20 euros por sesión y puedes reservar tu plaza a través del siguiente enlace: Inscripción Maratón de Spinning Ochotumbao.
Además, si no puedes asistir pero deseas colaborar, la Asociación Síndrome de Kleefstra España ofrece otras formas de apoyar la causa a través de su página web.
Una jornada de deporte y esperanza
La IV Maratón de Spinning Ochotumbao promete ser una jornada llena de energía, donde deporte y solidaridad se unen por una causa común. Clara Lago y Lore Petite estarán al frente de este evento que no solo busca recaudar fondos, sino también concienciar sobre la importancia de la investigación para encontrar un tratamiento para el síndrome de Kleefstra. Si eres amante del spinning o simplemente quieres apoyar una causa noble, esta es tu oportunidad. ¿Te unes a pedalear por la solidaridad?