Este 30 de mayo se conmemora el Día Mundial de la Esclerosis Múltiple, una enfermedad neurológica que afecta principalmente a adultos jóvenes y que en España tarda hasta tres años en diagnosticarse en uno de cada cinco pacientes. Los expertos insisten en que un diagnóstico temprano puede cambiar el rumbo de la enfermedad.
Los números hablan por sí solos. En 2013, algo más de 2,3 millones de personas en todo el mundo vivían con esclerosis múltiple. En 2023, esa cifra había ascendido a 2,9 millones, y las estimaciones actuales apuntan a que ya podría haber más de 3 millones de afectados. Esto supone un incremento de más del 26% en apenas una década.
Parte de este crecimiento se explica por una mayor concienciación social y por la mejora de las técnicas de diagnóstico, que permiten detectar la enfermedad con más precisión. Sin embargo, también se está observando un aumento de diagnósticos en mujeres y en población infantil, unas tendencias cuyas causas siguen siendo objeto de investigación.
En España, la Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que más de 58.000 personas conviven con esta enfermedad, y cada año se suman alrededor de 2.000 nuevos casos. Para hacerse una idea de la magnitud: en el mundo, cada cinco minutos se diagnostica un nuevo caso de esclerosis múltiple.
Qué es y cómo se manifiesta
La esclerosis múltiple es una enfermedad neurológica crónica y autoinmune. Esto significa que el propio sistema inmunitario ataca al sistema nervioso central, dañando la mielina, la capa protectora que recubre las fibras nerviosas. Cuando esa capa se deteriora, los impulsos nerviosos se transmiten de forma deficiente o directamente no llegan a su destino.
Como explica la doctora Ana Belén Caminero, coordinadora del Grupo de Estudio de Esclerosis Múltiple de la SEN: «cuando hablamos de esclerosis múltiple, hablamos de una enfermedad muy heterogénea, en la que no todos los pacientes presentan los mismos síntomas, ni la misma evolución, ni el mismo grado de discapacidad».
Entre los síntomas más habituales se encuentran la fatiga, la debilidad muscular, los problemas de visión, los trastornos del equilibrio y la coordinación, las alteraciones de la sensibilidad, y en algunos casos, dificultades cognitivas y emocionales. El dolor está presente en más de la mitad de los pacientes.
Una enfermedad que golpea en plena juventud
Uno de los aspectos más duros de esta enfermedad es el momento en que aparece. La esclerosis múltiple suele debutar entre los 20 y los 40 años, justo cuando muchas personas están construyendo su vida laboral, familiar y social. Por eso se considera una de las principales causas de discapacidad no traumática en adultos jóvenes.
Además, afecta de forma desigual según el sexo: en España, el 68% de las personas diagnosticadas son mujeres, aunque en los hombres la enfermedad suele evolucionar de forma más agresiva y con una progresión más rápida hacia la discapacidad. La edad media en la que aparece se sitúa en los 32 años.
La forma más común es la llamada remitente-recurrente, en la que la enfermedad se manifiesta a través de brotes o episodios de deterioro neurológico seguidos de periodos de recuperación, que puede ser parcial o completa. Sin embargo, entre el 10% y el 15% de los pacientes presentan desde el inicio una evolución progresiva, sin esos periodos de mejora, lo que representa uno de los mayores retos terapéuticos actuales al existir menos opciones de tratamiento para ellos.
El problema del diagnóstico tardío
Detectar la enfermedad a tiempo es fundamental, pero sigue siendo una asignatura pendiente. En España, el retraso medio entre la aparición de los primeros síntomas y el inicio del tratamiento se sitúa entre uno y dos años, y en al menos el 20% de los pacientes ese plazo puede llegar a los tres años.
La doctora Caminero subraya la importancia de acortar esos tiempos: «mejorar los tiempos de diagnóstico es importante porque cuanto antes se diagnostique la enfermedad, antes podremos actuar para frenar su progresión y retrasar la acumulación de discapacidad».
A nivel mundial, el problema es aún mayor. En al menos el 83% de los países existen dificultades para acceder a un diagnóstico temprano, especialmente en los territorios con menos recursos económicos y sanitarios. Los principales obstáculos son la falta de conocimiento sobre los síntomas entre la población general, la escasez de profesionales especializados y las dificultades para acceder a las pruebas diagnósticas necesarias.
Avances en el diagnóstico y el tratamiento
A pesar de estas dificultades, los últimos años han traído mejoras significativas. La resonancia magnética permite identificar lesiones con mayor precisión, y se han producido avances en el análisis del líquido cefalorraquídeo y en el estudio de marcadores biológicos en sangre.
Según la doctora Caminero: «aunque todavía no disponemos de un único biomarcador que confirme por sí solo la enfermedad, cada vez contamos con más herramientas para diagnosticar antes y con mayor seguridad».
En cuanto al tratamiento, los avances también han sido notables. Hoy existen terapias capaces de cambiar el pronóstico de muchos pacientes, y la tendencia apunta hacia una medicina cada vez más personalizada, adaptada al perfil y la evolución de cada persona. Aunque los tratamientos farmacológicos son parte esencial de ese abordaje, la especialista destaca que la neurorrehabilitación, la fisioterapia y el apoyo psicológico y social también forman parte del cuidado integral de quienes padecen esta enfermedad.
Un mensaje claro para el Día Mundial
Con motivo de esta conmemoración, la doctora Ana Belén Caminero lanza un mensaje directo: «diagnosticar antes es tratar antes, y tratar antes significa ofrecer a los pacientes más oportunidades de preservar su autonomía, su calidad de vida y su proyecto vital».
La especialista señala que la concienciación social, la formación de los profesionales sanitarios, el acceso a pruebas diagnósticas y el impulso de la investigación —especialmente en las formas progresivas de la enfermedad— son las claves para seguir mejorando la situación de quienes conviven con la esclerosis múltiple cada día.
