Un equipo médico en el Hospital La Paz de Madrid ha revolucionado la atención a niños con enfermedades autoinflamatorias raras. Desde 2022, 95 menores han recibido un seguimiento integral y personalizado, acortando tiempos de diagnóstico y mejorando su calidad de vida. La clave: un abordaje multidisciplinar único en España, que marca un antes y un después en la sanidad pública.
La sanidad pública madrileña ha dado un paso decisivo en la atención pediátrica con la creación de una unidad multidisciplinar dedicada a enfermedades autoinflamatorias en el Hospital La Paz. Desde su apertura en 2022, este servicio ha atendido a 95 niños, convirtiéndose en un referente nacional para el tratamiento de estas patologías poco frecuentes que afectan al sistema inmunitario y provocan inflamación crónica en órganos y tejidos.
Un equipo multidisciplinar al servicio de los niños
La consulta, conocida como EMMA (Equipo Multidisciplinar para el Manejo de Enfermedades Autoinflamatorias), reúne a especialistas de Reumatología Pediátrica, Medicina Interna, Inmunología, Genética, Dermatología, Farmacia Hospitalaria y la sección de Inmunodeficiencias de Pediatría. Este enfoque permite que cada caso sea valorado desde diferentes perspectivas médicas en una sola visita, evitando que los pequeños y sus familias tengan que recorrer múltiples consultas y facilitando un seguimiento mucho más ágil y coordinado.
Menos visitas y diagnósticos más rápidos
Uno de los grandes avances de este modelo es la reducción de las visitas médicas y la agilización de los diagnósticos. El objetivo es claro: acortar los tiempos para identificar la enfermedad y prescribir el tratamiento más adecuado, minimizando el impacto en la vida cotidiana de los menores y sus cuidadores. Además, el trabajo conjunto de los especialistas permite tomar decisiones clínicas de forma consensuada, lo que se traduce en una atención más eficiente y personalizada.
Un espacio pensado para el bienestar infantil
Las consultas de EMMA se celebran una vez al mes en las instalaciones de la Unidad Multidisciplinar Infantil (UMI) del Hospital La Paz, diseñadas para que los niños y sus familias se sientan cómodos y acompañados durante todo el proceso. Estas dependencias cuentan con áreas específicas para la evaluación simultánea por parte de varios especialistas, así como espacios de reunión donde el equipo médico puede analizar los casos y planificar el seguimiento de cada paciente.
¿Qué son las enfermedades autoinflamatorias?
Las enfermedades autoinflamatorias engloban más de 70 patologías raras, caracterizadas por episodios recurrentes de inflamación aguda y crónica, causados por una activación anómala del sistema inmune innato. Suelen manifestarse en la infancia y pueden afectar de manera significativa la calidad de vida de los niños. Aunque su prevalencia es baja (entre uno y dos casos por cada 10.000 habitantes en Europa), el diagnóstico precoz y el tratamiento adecuado son fundamentales para evitar complicaciones a largo plazo.
Innovación y formación continua
La unidad no solo se centra en la atención clínica, sino que también apuesta por la formación de nuevos profesionales y la investigación. El avance en el conocimiento científico y la aparición de nuevas entidades clínicas hacen imprescindible contar con equipos expertos y actualizados. Por ello, EMMA fomenta la formación de residentes y especialistas, así como la colaboración en proyectos de investigación que permitan mejorar el abordaje de estas enfermedades.
Tratamientos de última generación
Actualmente, los tratamientos más eficaces para controlar los síntomas de las enfermedades autoinflamatorias son los fármacos biológicos, que han supuesto un gran avance en el manejo de estos pacientes. La posibilidad de acceder a terapias innovadoras en un entorno multidisciplinar garantiza una respuesta rápida y adaptada a las necesidades de cada niño.
