La Comunidad de Madrid ha aprobado un convenio para mejorar la calidad de vida de las personas que sufren ELA, donando 24000 euros a la asociación Adela Madrid.
La Comunidad de Madrid, con la asociación Adela Madrid, ha realizado con convenio con Servicio Madrileño de Salud para ayudar a pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Las medidas son el incremento de fisioterapeutas y logopedas a domicilio; y formación para familiares y cuidadores de los pacientes.
¿Qué es la ELA?
La ELA es un mal neuromuscular degenerativo, que produce una gradual pérdida de control de los movimientos voluntarios, provocando parálisis y afectando a la movilidad, la comunicación oral y la ingesta de alimentos y la respiración. Actualmente, no tiene cura
Nuevas medidas para mejorar la calidad de vida de los pacientes
Se pretende mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por la enfermedad, incrementando tratamientos fisioterapeutas y logopedas a domicilio. Con esto, se pretende mantener, el mayor tiempo posible, la capacidad muscular y comunicativa a medida que transcurre la enfermedad. Además, esto ayudará a mejor interacción con el entorno y con las relaciones personales.
La implementación de esta medida implica que las familias o cuidadores reciban por parte de Adela formación sanitaria, en sus domicilios para comprender las fases de la patología y poder afrontar su avance.
Otras iniciativas sobre la ELA
Esta iniciativa se suma a los planes que ha puesto en marcha la Comunidad de Madrid para situar a la región a la vanguardia nacional e internacional en tratamiento y atención de personas con ELA. Entre ellos, encontramos el Centro de Atención Diurna, que comenzará a funcionar a comienzos del 2024 en el Hospital público Enfermera Isabel Zendal, y va dirigido a las personas que sufren esta patología.
Se integrará en la futura RED ELA, constituida por las cinco unidades hospitalarias de la región, distribuidas entre los Hospitales públicos 12 de octubre, Clínico San Carlos, La Paz, Infanta Elena y Rey Juan Carlos, así como de la futura Residencia Puerta Hierro, que se convertirá en la primera a nivel mundial de estas características para enfermos afectados con esta patología.
Además, el Hospital Enfermera Isabel Zendal albergará un Centro de Neurorrehabilitación Funcional, que estará operativo desde finales de 2025 y que también será útil para el tratamiento de estos pacientes.
