Un roscón de 160 metros ocupará la Plaza de la Constitución de San Sebastián de los Reyes el 30 de noviembre para visibilizar que miles de familias españolas enfrentan cada año los devastadores costes de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). Entre la espectacularidad del dulce y la cruda realidad de la enfermedad, el contraste no podría ser más evidente.
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) no da tregua. En España, unas 4.000 personas conviven con esta enfermedad neurodegenerativa, caracterizada por la progresiva pérdida de control sobre los movimientos voluntarios y la respiración. La esperanza de vida tras el diagnóstico oscila entre 3 y 5 años, y aunque existen tratamientos paliativos, no hay cura ni terapia aún capaz de frenar la progresión de la enfermedad.
Cada año, las familias deben afrontar un coste que puede superar los 100.000 euros, cubriendo desde cuidados especializados hasta adaptaciones del hogar. Esta carga financiera se añade al desgaste emocional y físico de cuidar a un ser querido que ve cómo su autonomía desaparece de manera inexorable.
El roscón más largo de España
El 30 de noviembre, a las 12:00 h., la Plaza de la Constitución de San Sebastián de los Reyes se convertirá en el epicentro de un gesto solidario. La elaboración de un roscón gigante de 160 metros, organizado por adELA junto al Ayuntamiento, buscará atraer la atención de vecinos, empresas y personalidades, mientras las cifras de la enfermedad permanecen invisibles para muchos.
El roscón no es solo un dulce: es un símbolo. Cada porción comprada representa una pequeña aportación a los cuidados y recursos que necesitan los pacientes de ELA, aunque el verdadero coste humano y económico de la enfermedad sigue siendo colosal.
El coste humano y económico detrás del dulce
Si bien la iniciativa busca movilizar a la ciudadanía, no se puede ignorar la realidad que se esconde detrás de la foto del roscón. El coste anual de cuidar a una persona con ELA se sitúa entre 40.000 y 110.000 euros, dependiendo del nivel de dependencia. Gran parte de estas cifras recae directamente sobre los familiares, quienes muchas veces deben asumir gastos que ninguna solidaridad puntual puede cubrir por completo.
Es en este punto donde el gesto del roscón adquiere doble lectura: la espectacularidad del evento contrasta con la dureza del día a día de miles de familias, que luchan por sostener cuidados especializados y calidad de vida ante una enfermedad sin tratamiento definitivo.
Solidaridad en cifras y en comunidad
El objetivo de adELA y el Ayuntamiento es claro: dar visibilidad a la ELA y recaudar fondos para mejorar la vida de los afectados. Cada porción consumida es un acto solidario, pero también un recordatorio de que, pese a los gestos mediáticos, la enfermedad sigue siendo devastadora y los recursos insuficientes.
El evento hace un llamamiento a empresas, instituciones y vecinos: difusión, aportaciones económicas o asistencia el día 30 son formas de implicarse.
Cómo participar
Quienes deseen colaborar pueden contactar con adELA en marketing@adelaweb.com, o sumarse directamente el domingo 30 de noviembre.
