Más de 800.000 personas viven con Alzheimer en España y, para muchas familias, la enfermedad no solo supone pérdida de autonomía, sino también años de cuidados y un importante esfuerzo económico. Ahora, dos nuevos tratamientos autorizados en la Unión Europea quedan fuera de la financiación pública española, según la decisión adoptada el pasado 15 de julio.
El Alzheimer afronta una nueva realidad: ya existen dos medicamentos autorizados en la Unión Europea que han demostrado ralentizar el deterioro cognitivo en personas con la enfermedad en fase inicial, pero su acceso en España queda, por ahora, condicionado a la vía privada.
La Comisión Interministerial de Precios de los Medicamentos (CIPM) decidió el pasado 15 de julio no incluir estos dos fármacos en la financiación pública del Sistema Nacional de Salud. Según la información facilitada por la Sociedad Española de Neurología (SEN), alrededor de un 4% de las personas con Alzheimer en España podría beneficiarse de ellos.
En los ensayos clínicos mencionados en la nota, los tratamientos consiguieron ralentizar el deterioro cognitivo aproximadamente un 27% y un 29% a los 18 meses, respectivamente. Ambos cuentan con autorización de comercialización de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA) y ya han empezado a utilizarse en determinados países, entre ellos Estados Unidos, Reino Unido, Japón y China.
La consecuencia en España es clara: quienes quieran acceder a estos tratamientos tendrán que hacerlo actualmente mediante prescripción en el ámbito privado, de acuerdo con la información proporcionada.
Para la SEN, esta situación plantea un problema de acceso. La Dra. Raquel Sánchez del Valle, coordinadora del Grupo de Estudio de Conducta y Demencias de la organización, reclama una revisión de la decisión: “Desde la SEN solicitamos a las autoridades sanitarias que reconsideren esta resolución, porque restringir el acceso a estos fármacos solo a quienes puedan costeárselos de forma privada vulnera el principio de equidad de nuestro Sistema Nacional de Salud”.
La organización asegura además que está dispuesta a colaborar en el diseño de circuitos asistenciales que permitan incorporar estos medicamentos de forma segura, eficiente y sostenible.
Una enfermedad que ya pagan las familias
La discusión sobre los nuevos fármacos se produce en una enfermedad cuyo coste ya recae en buena medida sobre los hogares. El Alzheimer afecta a más de 800.000 personas en España y cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos. Más del 65% de estos nuevos diagnósticos corresponde a mujeres.
Pero detrás de cada cifra hay también una persona cuidadora y una familia que tiene que adaptar su vida a la evolución de la enfermedad.
Las familias asumen el 86% del coste económico del Alzheimer, mientras que el gasto sanitario representa el 8%. La CEAFA calcula que el coste anual de la enfermedad en España ronda los 35.000 millones de euros.
Otro dato refleja la dimensión del problema: en ocho de cada diez casos, el cuidado de la persona con Alzheimer recae sobre un familiar, principalmente mujeres. La dedicación media señalada en la nota alcanza las 70 horas semanales.
La Fundación Pasqual Maragall sitúa, según el documento, en unos 42.000 euros anuales por persona el coste económico medio asociado a la enfermedad. En las fases avanzadas, esta cifra puede superar los 77.000 euros.
La consecuencia es una carga que no termina en la consulta médica. El Alzheimer cambia la vida de quien lo padece y también la de quien le cuida, con un impacto económico, familiar y social que se prolonga durante años.
La Dra. Sánchez del Valle resume esta situación así: “Cuando hablamos de la enfermedad de Alzheimer y de otras demencias estamos hablando de enfermedades que representan más del 60% de la dependencia en España. Y puesto que el coste social de estas enfermedades lo asumen mayoritariamente las familias, cerca del 60% de las personas cuidadoras presentan también morbilidades, como consecuencia directa de la sobrecarga del cuidado”.
El problema empieza antes del tratamiento
La dificultad para acceder a los nuevos medicamentos no es el único obstáculo. Más de la mitad de los casos de Alzheimer que todavía son leves permanecen sin diagnosticar en España, según las estimaciones de la SEN.
El retraso tampoco es pequeño. Desde la aparición de los primeros síntomas hasta el diagnóstico transcurren, de media, más de dos años. Además, entre el 30% y el 50% de las personas con algún tipo de demencia no llegan a recibir un diagnóstico formal.
Este retraso adquiere especial importancia ante la llegada de tratamientos dirigidos a las primeras fases de la enfermedad. Si un medicamento está indicado para determinados pacientes en una etapa inicial, identificar la enfermedad a tiempo se convierte en una cuestión fundamental para poder valorar su posible utilización.
Los biomarcadores son una de las herramientas señaladas por la SEN para mejorar ese diagnóstico. Sin embargo, actualmente menos del 20% de los diagnósticos de Alzheimer se apoyan en biomarcadores. La organización considera necesario elevar esta cifra hasta el 80-90% en los próximos años.
“La disponibilidad de fármacos capaces de modificar el curso de la enfermedad hace que el diagnóstico precoz y preciso sea, si cabe, aún más urgente”, afirma Sánchez del Valle.
La especialista destaca también la existencia de biomarcadores en sangre que pueden mejorar el diagnóstico sin necesidad de realizar una punción lumbar. Según la SEN, estas herramientas pueden ayudar a seleccionar a las personas que realmente podrían beneficiarse de los nuevos tratamientos.
Una enfermedad que también plantea un problema social
El impacto del Alzheimer va mucho más allá de las consultas médicas. La enfermedad y otras demencias representan, más del 60% de las situaciones de dependencia reconocidas en España.
A nivel mundial, más de 57 millones de personas viven actualmente con demencia y cada año se diagnostican cerca de 10 millones de nuevos casos. La Organización Mundial de la Salud estima, según los datos facilitados, que la cifra podría alcanzar los 78 millones en 2030 y los 139 millones en 2050.
El problema afecta además de manera especial a las mujeres. En España, más del 65% de los nuevos diagnósticos de Alzheimer corresponde a mujeres y son también principalmente mujeres quienes asumen los cuidados familiares. A escala mundial, la nota señala que las mujeres realizan aproximadamente el 70% de las horas de cuidados no remunerados de personas con demencia.
Todo ello convierte el Alzheimer en un problema que no puede medirse únicamente por el número de diagnósticos. También se mide en horas de cuidados, reducción de ingresos, dependencia y familias que reorganizan su vida para atender a uno de sus miembros.
Prevenir antes de que aparezcan los síntomas
Desde la SEN ponen el foco en una parte del problema sobre la que sí existen medidas antes de que aparezca la enfermedad. La edad continúa siendo el principal factor de riesgo, pero la evidencia citada por la SEN apunta a que hasta un 45% del riesgo de desarrollar demencia podría atribuirse a factores modificables.
Entre ellos se encuentran la falta de ejercicio físico, determinados factores de riesgo vascular y otros aspectos relacionados con el estilo de vida. La SEN recomienda actuar sobre cuestiones como el peso, la diabetes, el colesterol y la tensión arterial, además de evitar el tabaco y el consumo de alcohol.
También señala la importancia de mantenerse activo desde el punto de vista cognitivo y social, corregir los problemas de audición o visión, prevenir los traumatismos craneoencefálicos y reducir la exposición a la contaminación ambiental.
“Si cuidamos a lo largo de la vida nuestra salud cerebral, podemos reducir de forma notable el riesgo de padecer Alzheimer en el futuro”, señala la Dra. Sánchez del Valle.
El reto de que los avances lleguen a los pacientes
Este 21 de septiembre se celebra el Día Mundial de la Enfermedad de Alzheimer, una jornada que vuelve a poner el foco en una enfermedad que afecta a cientos de miles de personas en España.
Este año, el debate llega marcado por una paradoja: existen nuevos tratamientos autorizados en la Unión Europea que pueden ralentizar el deterioro cognitivo en determinadas personas con Alzheimer en fase inicial, pero su financiación pública no ha sido aprobada en España, según la decisión de la CIPM recogida en la nota.
Al mismo tiempo, una parte importante de los casos todavía no se diagnostica en las primeras fases y las familias continúan asumiendo la mayor parte del coste económico y de los cuidados.
La reclamación de la SEN se centra precisamente en ese punto: que la llegada de nuevos avances vaya acompañada de un diagnóstico temprano y de un acceso a los tratamientos que no dependa únicamente de la capacidad económica de cada familia. La organización mantiene su petición de reconsiderar la decisión sobre la financiación y ofrece su colaboración para buscar una incorporación de estos medicamentos que sea segura y sostenible.
